매일 아침 눈을 뜨면 새로운 의생명과학기술(biomedical science & technology)이 우리 옆에 다가와 있음을 알 수 있다. 예컨대, 유전자가위 기술을 이용하여 고장난 유전자를 고치는 것뿐만 아니라 한 걸음 더 나아가 DNA의 염기서열만 바꾸어 유전질환을 치료할 수 있는 신기술이 개발되었으니 당장이라도 환자에게 적용하여 치료할 수 있도록 해야 한다고 일각에서는 주장하기도 한다. 그렇다면 우리의 생명과 신체뿐만 아니라 우리의 자손에게도 영향을 미칠 수 있는 이러한 신기술을 무작정 적용해서 연구하고 치료해야만 하는 것일까? 환자가 원하기만 하면 이 신기술을 치료용으로 사용할 수 있겠는가? 아니면 아직 이러한 신기술의 위험성이 밝혀지지 않았기 때문에 그것이 안전하다는 증거가 확보될 때까지 미루어야 할까?
이러한 첨단 의생명과학기술이 우리의 생명과 신체에 미치는 영향과 관련된 생명윤리와 법적 문제뿐만 아니라 전통적으로 우리의 생명과 신체에 관련된 생명윤리와 법적 문제에 대한 관심을 유발하고, 그 대응 방안을 제시하여 생명의 존엄성과 신체에 대한 자기결정권의 중요성을 알려줄 목적으로 이 책을 집필하였다. 또한, 실제 생활에서 직면하는 생명윤리 문제(예컨대, 낙태, 대리모, 안락사, 의사조력자살, 무의미한 연명치료, 호스피스, 복제인간, 유전자검사 및 유전자치료, 장기이식 및 이종이식 등)를 해결하는 데 법이 어떠한 역할을 하는가에 대한 내용을 담은 기본서의 필요성도 느껴 이 책을 발간하게 되었다.
이 책이 생명윤리와 법과의 관계를 다루는 기본서로서 기능할 수 있도록 다음 사항에 중점을 두었다. 첫째, 의생명과학의 최신 발전사항에 대한 생명윤리와 법의 문제를 다루었다. 예컨대, 크리스퍼 유전자가위를 이용한 유전자 편집기술, 미토콘드리아 유전질환을 예방하기 위한 세부모 아기, 체세포복제배아줄기세포를 이용한 재생의료, 돼지 장기를 사람에게 이식하는 이종이식 등의 생명윤리는 무엇이고 이 영역에서 법은 어떠한 역할을 할 수 있는지를 살펴보았다.
둘째, 생명윤리문제를 법이 어떻게 판단하고 해결하는지를 알 수 있도록 국내외 법률과 판례를 알기 쉽게 소개하였다. 예컨대, 인공호흡기를 제거하여 무의미한 연명치료를 중단할 수 있도록 한 세계 최초의 판례인 미국의 카렌 퀸란 사건과 우리나라 최초의 판례인 김할머니 사건, 미국의 존엄사법과 우리나라의 환자연명의료결정법, 체세포복제배아연구의 허용 여부에 관한 생명윤리와 법, 유전자조작의 허용 여부에 관한 생명윤리와 법 등을 다루었다.
셋째, 생명윤리는 한 나라의 문화, 법, 제도 등에 관련되는 것으로 각국이 달리 취급하고 그 법적 해결방안도 다르다는 사실을 서술하였다. 예컨대, 대리모 계약의 경우 우리는 사회상규에 반하는 행위로 무효로 보지만 인도와 같은 나라에서는 법으로 허용하고 있고, 미국은 각 주별로 대리모 허용 여부를 달리 결정하고 있다. 또한, 낙태의 경우에도 미국은 이를 허용하고 있지만 우리는 법으로 이를 금지하고 있다.
넷째, 생명윤리와 법이 의생명과학에 대한 장애물이 아니라 적절한 견제작용을 함으로써 의생명과학의 발전을 도울 수 있는 합리적 생명윤리와 법이 존재할 수 있다는 것을 나타내고자 하였다. 눈부시게 발전하는 의생명과학 영역에서 생명윤리와 법이 언제까지나 뒷북을 칠 수만은 없지 않겠는가.
다섯째, 생명윤리와 법의 문제를 좀 더 이해하기 쉽고 친숙해질 수 있도록 관련 동영상(영화 포함)을 참고문헌에서 소개하였다.
이 책은 총 9장으로 구성되어 있다. 1장 생명윤리와 법에서는 생명윤리의 개념, 생명윤리와 법의 관계, 생명윤리 관련 국제윤리기준과 법 등을 이해하고, 현재 사회에서 의생명과학의 발전이 생명, 신체 및 삶의 질에 미치는 영향을 생명윤리적․법적 관점에서 인식하고 판단하기 위한 내용을 기술하였다.
2장 우생학과 새로운 우생학에서는 우생학의 발생 및 의의, 우생학 실현을 위한 수단으로 사용된 우량아 선발대회 및 강제불임에 대한 국내외 사례, 유전공학의 발전으로 종전의 우생학과는 다른 유형의 우생학인 새로운 우생학의 등장, 우생학과 새로운 우생학의 생명윤리와 법적 문제를 이해하기 위한 내용을 기술하였다.
3장 유전자검사와 유전자조작에서는 유전자 관련 개념, 유전자검사와 산전 진단 및 착상 전 진단, 유전자검사와 우생학, 유전정보의 사용과 이에 따른 차별의 위험성, 유전자치료제 개발과 제시 겔싱어 사건, 유전자변형 기술과 유전자가위 기술의 사용, 맞춤형 아기, 인간의 배아 및 DNA 편집 등 유전자조작에 따른 생명윤리 및 법적 문제 등 현대 유전자 시대를 살아가는 데 필요한 생명윤리와 법적 문제를 이해할 수 있도록 기술하였다.
4장 줄기세포와 인간복제 및 재생의료에서는 배아는 생명체인가 아니면 세포덩어리인가에 관한 배아의 지위 문제, 줄기세포의 개념, 종류 및 분화능력, 배아 및 배아줄기세포의 개념, 배아복제 및 연구, 그리고 줄기세포 연구 및 치료 등의 생명윤리와 법적 문제에 관한 내용을 기술하였다. 이에 더하여 복제양 돌리 사례와 인간복제 문제와 재생의료에 관한 내용을 기술하였다.
5장 보조생식술과 대리모에서는 인공수정(AI), 체외수정(IVF)과 세부모 아기를 포함하는 보조생식술의 개념, 인류 최초의 시험관 아기인 루이스 브라운 사례, 세부모 아기, 냉동 배아와 사후 출산의 문제를 검토하여 보조생식술의 생명윤리 및 법적 문제를 이해하고 대리모의 생명윤리 및 법적 문제를 이해할 수 있도록 기술하였다.
6장 안락사와 의사조력자살에서는 무의미한 연명치료의 중단과 안락사와의 관계, 의사조력자살과 안락사와의 관계, 안락사의 유형, 의사조력자살에 관한 우리와 미국 판례, 죽음의 의사인 잭 케보키언 사례, 최근에 급증하고 있는 안락사 여행 등을 고찰하여 안락사와 의사조력자살의 생명윤리 및 법적 문제를 이해할 수 있도록 기술하였다.
7장 무의미한 연명치료의 중단에서는 의료기술의 발전으로 생명유지장치를 통한 생명의 연장에 있어서 생의 마감에 대한 결정 문제, 미국의 퀸란 사건․크루잔 사건․샤이보 사건․부비아 사건과 우리의 김할머니 사건, 사전의료지시와 환자연명의료결정법 등의 검토를 통해 무의미한 연명치료를 누가․언제․어떻게 제거할 수 있겠는가, 환자의 자기결정권만 있으면 연명치료의 제거는 가능하겠는가 등에 관한 생명윤리와 법의 문제를 이해할 수 있도록 기술하였다.
8장 인공임신중절(낙태)에서는 낙태의 역사, 낙태의 허용 여부에 관한 찬반 논란, 태아 기형 시 낙태를 허용할 것인지 여부, 낙태가 정당화될 수 있는 유형, 낙태 관련 국내외 법과 판례, 미혼모와 낙태, 원치 않은 생명(wrongful life)과 원치 않은 출생(wrongful birth) 등에 관한 내용을 고찰하여 생명존중의 의미와 낙태 간 상호관계를 이해할 수 있도록 기술하였다.
9장 죽음의 기준과 장기이식 및 이종이식에서는 전통적인 죽음의 기준인 심폐사와 장기이식을 위한 죽음의 기준인 뇌사와의 구분, 장기기증의 생명윤리 및 법 관련 문제, 뇌사판정과 장기기증 절차 등의 법적 문제, 죽음의 의학적․법적 기준과 그 의의 및 장기기증과 장기이식의 생명윤리와 법적 문제를 이해하고 돼지 장기를 사람에게 이식하는 이종이식(xenotransplantation)을 이해할 수 있도록 기술하였다.
의생명과학기술의 눈부신 발전 속에서 생명과 신체를 스스로 지킬 수 있도록 생명윤리와 법에 대한 이해를 높이는 데 이 책이 조금이라도 도움이 되길 바란다.

서문
1장 생명윤리와 법
1. 생명윤리란 ? 16
2. 생명윤리의 일반원리 17
(1) 자율성 존중의 원리 17
(2) 해악 금지의 원리 21
(3) 선행의 원리 22
4) 정의의 원리 23
3. 생명윤리와 법의 관계 25
4. 생명윤리 관련 국제윤리기준과 법 27
(1) 생명윤리 관련 국제윤리기준 27
(2) 생명윤리 관련 법 28

2장 우생학과 새로운 우생학
1. 우생학 32
(1) 우생학이란? 32
(2) 우생학과 생명윤리 33
(3) 우생학과 강제불임 34
2. 새로운 우생학 38
3장 유전자검사와 유전자조작
1 유전자 관련 개념 42
(1) 유전자 42
(2) 염색체 42
(3) 게놈 42
(4) 인간게놈프로젝트 43
2. 유전자검사 44
(1) 유전자검사의 개념 44
(2) 유전자검사의 종류 44
(3) 유전자검사의 내용 46
(4) 유전자검사와 생명윤리문제 및 법적 문제 47
3. 유전자조작 52
(1) 유전자치료 54
(2) 맞춤아기 57
(3) 유전자가위 59

4장 줄기세포와 인간복제 및 재생의료
1. 줄기세포 66
(1) 배아의 지위: 배아는 생명체인가 아니면 세포덩어리인가 66
(2) 줄기세포의 유형 67
(3) 줄기세포의 가치 및 줄기세포 연구의 필요성 71
(4) 줄기세포연구와 관련된 생명윤리문제 74
2. 인간복제 79
3. 재생의료 83

5장 보조생식술과 대리모
1. 보조생식술의 개념 88
(1) 인공수정 88
(2) 체외수정 89
2, 체외수정술의 생명윤리 문제 93
(1) 체외수정 찬성론 94
(2) 체외수정 반대론 94
3. 보조생식술의 법적 문제 96
4. 대리모 104
(1) 전통적인 부(父)와 모(母)의 결정과 대리모의 출현 104
(2) 대리모의 유형 및 생명윤리 문제 105
(3) 대리모계약의 법적 효력 106
(4) 대리모 관련 판례 107

6장 안락사와 의사조력자살
1. 안락사란 ? 116
(1) 자발적 적극적 안락사 116
(2) 자발적 소극적 안락사 116
(3) 비자발적 적극적 안락사 117
(4) 비자발적 소극적 안락사 117
2.의사조력자살이란 ? 118
(1) 의사조력자살 찬성론 118
(2) 의사조력자살 반대론 1192, 의사조력자살이란? 118
3. 의사조력자살의 법적 문제 119
4. 의사조력사잘 관련 판례 121
(1) 보라매병원 사건 121
(2) 워싱턴 대 글룩스버그 사건 122
(3) 바코 대 퀼 사건 123
5. 잭 케보키언 사례 124
6. 안락사 여행 125

7장 무의미한 연명치료의 중단
1. 무의미한 연명치료의 중단이란 ? 128
2. 생의 마감에 대한 결정 논란 128
3. 윤리적 딜레마와 법적 실용성 129
4. 연명치료 관련 판례 130
(1) 카렌 퀸란 사건 130
(2) 낸시 크루잔 사건 133
(3) 테리 샤이보 사건 135
(4) 부비아 사건 137
(5) 김할머니 사건 138
5. 연명의료결정에 관한 법적 근거 141
6. 호스피스 144

8장 인공임신중절(낙태)
1. 낙태와 생명존중
2. 낙태 이유 및 낙태에 관한 찬반 의견
3. 낙태 관련 법
4. 낙태 관련 판례
(1) 형법상 낙태죄 성립요건 152
(2) 다운증후군 아기 사건 152
(3) 형법상 자기낙태죄 조항 사건 153
(4) 로 대 웨이드 사건 155
(5) 플랜드 페어런트후드 대 케이시 사건 158
(6) 곤잘레스 대 카하트 사건 160
5. 원치 않은 생명 소송과 원치 않은 출생 소송
(1) 원치 않은 생명 소송 161
(2) 원치 않은 출생 소송 163

9장 죽음의 기준과 장기이식 및 이종이식
1. 죽음의 개념과 기준 168
2. 뇌사와 장기이식 169
3. 장기이식의 생명윤리 문제 171
(1) 충분한 정보에 의한 동의 171
(2) 관련 당사자들에 대한 피해의 회피 혹은 최소화 171
(3) 장기의 정의로운 배분 171
(4) 장기의 매매 금지 172
(5) 뇌사판정의 객관성 유지 172

4. 장기이식의 법적 문제 172
(1) 「장기등 이식에 관한 법률」 172
(2) 장기이식 관련 판례 175
5. 이종이식 178
(1) 이종이식의 개념 및 필요성 178
(2) 이종이식과 공여동물 181
(3) 인간의 정체성 혼란 문제 등 183
(4) 평생추적관찰의 문제 _ 185
부록 187

참고문헌 209
그림출처 217
색 인 219

박수헌
• 고려대학교 법과대학 졸업(법학사, 법학석사, 법학박사과정 수료)
• 미국 인디애나대학교 로스쿨 졸업(법학석사(LLM), 법학박사(SJD))
• 현재 숙명여자대학교 법과대학 교수
• 현재 국가생명윤리정책원 공용 IRB 위원(제3 위원회 위원장)
• 현재 (사)대한기관윤리심의기구협의회(KAIRB) 교육위원회 이사
• 현재 2단계 바이오이종장기개발사업단 운영위원회 위원
• 현재 한국법제연구원 자문위원
• 제4기 국가생명윤리심의위원회 위원(부위원장) 역임
• 국가생명윤리정책원 이사 역임
• 2단계 바이오이종장기개발사업단 윤리위원회 위원(위원장) 역임
• 생명윤리와 법, (바이오)의약품법, 행정법 분야 논문과 연구보고서 다수 발표